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L’anencéphalie, la maladie des bébés sans crâne

Crédits : Ed Uthman, MD / Wikipédia
L’anencéphalie, la maladie des bébés sans crâne
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Cette maladie particulièrement difficile touche les nouveau-nés. Leur système nerveux est fortement impacté par une malformation se traduisant par une absence de fermeture du crâne, mais également par d’autres maux. Malheureusement, les enfants atteints par cette maladie ne vivent généralement que quelques jours. Explications.

L’anencéphalie est précisément une malformation congénitale du système nerveux central, provenant d’une absence de fermeture normale de ce que l’on appelle le tube neural. Il s’agit d’une malformation causant un manque total ou partiel de l’encéphale (cerveau, cervelet, tronc cérébral), mais également du crâne et du cuir chevelu.

 Cette maladie touche le fœtus de manière générale entre le 23e et le 26e jour de grossesse. La malformation est visible par échographie, tandis que l’IVG permet de ne pas mettre au monde un enfant atteint d’anencéphalie, un choix difficile pour les parents, mais il s’agit de prendre en compte un fait important : les bébés atteints de cette maladie ne survivent généralement que quelques jours après leur naissance.

Cependant, quelques enfants naissent tout de même avec la maladie et dans la plupart des cas, ils sont incapables de penser et de se coordonner. Très souvent, ils sont également aveugles, sourds, et ne peuvent ressentir la douleur. Lors de la grossesse, leur cerveau, présent au moins partiellement, reste à découvert et après la naissance, ce dernier n’est recouvert que par une couche de peau. Il n’y a malheureusement aucun remède ou traitement. Les médecins prescrivent certains soins comme des mesures de confort, l’hydratation ou encore l’aide alimentaire.

Malgré le fait que le peu d’enfants naissant avec cette maladie ne survit que quelques jours, il existe des exceptions. Il est possible de citer par exemple la petite Angela Morales qui a fêté son premier anniversaire en juillet 2015 dans le Rhode Island (États-Unis), mais également le petit Jaxon Emmett Buell ayant également fêté son premier anniversaire en Floride, pour sa part en septembre 2015. Ce dernier est devenu une véritable star sur la toile, pour le combat qu’il représente.

« On a tout fait pour lui donner une chance de se battre. Et depuis qu’il est né, il n’arrête pas de lutter face à la maladie. Nous avons pris conscience que chaque jour pouvait être le dernier de sa vie. Demain, Jaxon ne sera peut-être plus là. J’essaye de rester positive le plus souvent possible, mais c’est parfois difficile. Je sais que mon enfant va mourir trop jeune » expliquait alors Brittany, sa mère.

95% des mères ayant un enfant atteint de la sorte choisissent cette solution et aux États-Unis, entre 1000 et 2000 enfants naissent chaque année avec une anencéphalie. Ces rares nouveau-nés défiant les diagnostics, évidemment peu optimistes, font partie de la moitié des enfants dont les parents ont tout de même souhaité la naissance, l’autre moitié se trouvant être mort-nés.

Article initialement publié sur SciencePost