En quelques jours, une famille belge a réussi à récolter la somme astronomique de 1,9 million d’euros après un appel à l’aide sur les réseaux sociaux. La petite fille de Ellen et Tim de Meyer, nommée Pia, est en effet née avec une maladie génétique rare qui empêche ses muscles de se développer. On parle d’atrophie musculaire spinale et il n’y a malheureusement qu’un seul médicament pour espérer la guérir. Pour se le procurer, les parents de Pia ont donc dû faire appel à la générosité des autres.
Une maladie potentiellement mortelle
Pia est encore un bébé âgé de seulement 9 mois qui est pourtant déjà confronté à une maladie aussi rare que dangereuse. Cette dernière souffre en effet d’atrophie musculaire spinale, ce qui signifie que ses muscles ne parviennent pas à se développer. Ainsi, alors qu’elle a neuf mois, Pia a le développement moteur d’un bébé de trois mois. Sans traitement, son espérance de vie est de seulement deux ans.
Malheureusement, il n’y a qu’un seul médicament qui pourrait soigner la petite fille. Seulement, il n’est pas approuvé par l’Agence européenne des médicaments, ce qui signifie qu’il n’est pas remboursé en Belgique, où toute la petite famille vit. Un véritable problème lorsqu’on sait que ce médicament coûte 2 millions d’euros. Il s’agit d’un traitement proposé par la société suisse Novatis et qui est justement considéré comme le plus cher au monde. Une somme astronomique que la famille ne possède bien évidemment pas. Si ce traitement n’est pas miraculeux, il pourrait tout de même permettre à Pia de mieux résister à la maladie. Comme l’explique sa maman : « Nous savons très bien qu’il n’est pas possible de la guérir totalement, mais une vie dans une chaise roulante ce serait déjà très beau. Et tout ce qui viendra en plus sera le bienvenu ». Pour tenter de réunir cette somme, les parents de Pia ont donc fait le choix de demander de l’aide sur les réseaux sociaux.
Un véritable élan de générosité
Grâce à une campagne relayée par quelques médias locaux et nationaux ainsi que des personnalités importantes des réseaux sociaux, une véritable opération de générosité a rapidement vu le jour. Un numéro de téléphone a été mis en place afin de permettre à ceux qui souhaitent aider la famille d’envoyer un SMS. Pour chaque message envoyé, un don de deux euros est fait aux parents de Pia pour financer l’achat de ce médicament.
En quelques jours seulement, plus de 900 000 messages ont été envoyés, ce qui a ainsi permis de récolter rapidement la somme nécessaire. Un véritable miracle pour les parents de Pia qui ont encore du mal à réaliser ce qui vient de se passer.
La maman de la petite fille a expliqué la suite des événements à la chaîne RTBF.BE : « Il faudra 40 jours pour que l’argent soit sur notre compte, après quoi nous pourrons réserver nos billets d’avion. Si c’est l’Amérique, nous nous rendrons probablement dans un hôpital spécialisé à Chicago. Mais comme le médicament est déjà remboursé au Portugal et en France, cela pourra peut-être se passer là-bas. Cela doit encore être décidé ».
